Mãe faz livro para ensinar dieta que filho com doença rara tem que seguir

 

A mãe de um menino de 5 anos, que tem uma doença rara e precisa seguir uma dieta restrita, produziu um livro em quadrinhos para ensinar aos colegas de sala do filho que ele não pode comer o lanche das outras crianças. Artur, que mora em Vitória da Conquista, no sudoeste da Bahia, tem uma doença chamada acidúria 3 hidroxi 3 metilglutárica que, caso não seja controlada, pode levar a consequências como convulsões, com sequelas motoras e deficiência mental, e até à morte.

A contadora Adriana Ferraz, mãe de Artur, diz que, por causa da doença, o menino só começou a ir para a escola aos 3 anos e 8 meses. Quando chegou a hora dele frequentar as aulas, a mãe ficou preocupada com a possibilidade dos coleguinhas oferecerem o lanche deles e teve a ideia de produzir o livro em quadrinhos, intitulado “Mamãe, Eu Posso Isso?”.

“A gente sentiu a necessidade de explicar para as crianças que ele não podia comer o lanche do coleguinha. E como é que a gente ia fazer para explicar a uma criança de quatro anos, três anos, que não ia poder haver essa troca?”, explica Adriana.

Segundo a mãe de Artur, ela escreveu o texto e um primo fez o design. Todos os colegas do menino ganharam o livro e já sabem que ele não pode comer o lanche de outra criança. “Quando chega um coleguinha novo, as professoras explicam logo”, diz Adriana.

Doença
A mãe de Artur conta que, quando o filho nasceu, teve um caso de hipoglicemia – baixa quantidade de glicose no sangue –  e ficou internado sete dias.

“Depois ele saiu, e estava tudo normal. Com seis meses, ele não se sentou. Então a pediatra foi ver se a hipoglicemia havia causado uma lesão no cérebro e nos mandou para um neurologista, que após exames diagnosticou a doença”, explicou Adriana, que acrescentou que a acidúria 3 hidroxi 3 metilglutárica não é detectada pelo etste do pezinho.

Segundo o neuropediatra João Carlos Dantas, responsável pelo diagnóstico de Artur, quem tem essa doença não possui a enzima que quebra a leucina, um aminoácido que faz parte das proteínas. “Como ele não quebra essa leucina, ele vai acabar acumulando produtos tóxicos no corpo, e isso pode afetar principalmente o sistema nervoso central”, explica o médico.

Por conta disso, Artur precisa seguir uma dieta restrita. Ele não pode comer nenhum derivado de animais, como carne, queijo, leite, manteiga e ovos. Ele também não pode ficar muito tempo sem comer, para não sofrer hipoglicemia.

“Inicialmente a gente teve que passar a noite, durante vários meses, furando o dedo dele, para medir a glicemia e saber quanto tempo ele aguentava ficar sem comer, sem dar hipoglicemia. Antes, a gente dava a fórmula dele às 23h e depois às 5h. Hoje já damos às 22h e às 6h, conta Adriana. Ela ainda diz que uma lata da fórmula que ele precisa tomar custa R$ 1,6 mil. “A gente entrou na Justiça e conseguiu que o Estado nos fornecesse sete latas por mês”, diz a mãe do menino.

Para o neuropediatra João Carlos Dantas, a ideia de Adriana deveria ser seguida por outros pais. “Porque existem muitas doenças raras, que são desconhecidas da sociedade, desconhecidas até dos próprios médicos. E isso gera o alerta para toda a comunidade de que existem essas doenças, e que elas precisam ser diagnosticadas de forma mais precoce possível, para que o paciente tenha acesso ao tratamento e evite complicações futuras”, afirma o médico.

Professora lê o livro para os coleguinhas de Artur (Foto: Reprodução/TV Sudoeste)

Livro em quadrinhos teve texto feito por Adriana e design de um primo dela (Foto: Reprodução/TV Sudoeste)

Quando nasceu, Artur teve um caso de hipoglicemia e passou sete dias internado (Foto: Reprodução/TV Sudoeste)